TERRA
Uma jovem italiana de 18 anos com uma doença rara que a “prendia” no corpo de uma criança morreu após sofrer falência múltipla de órgãos, em decorrência da condição médica. Elena Delle Piane era uma das apenas 18 pessoas no mundo portadoras da doença genética, chamada NUBPL mitocondrial. As informações são do jornal Daily Mail.
Ela recebeu o diagnóstico aos 10 anos de idade, em 2016, sendo o único caso conhecido da doença na Itália. O problema genético causa mutações no DNA do portador, que faz o corpo parar de se desenvolver, afetando os ossos, músculos e outros tecidos.
Normalmente, as pessoas com a doença também têm o cérebro afetado, e podem sofrer convulsões, atraso intelectual e falta de coordenação motora.
A Fundação NUBPL explica que os sintomas podem começar a surgir em bebês entre os 3 e 18 meses de vida. Uma vaquinha virtual arrecadou € 94,700 para contribuir com um projeto de pesquisa sobre a doença, feito pela Universidade de Verona.
Ao longo da vida, Elena tinha pouco peso, e lutava para crescer, enquanto alguns órgãos não funcionavam corretamente, como os pulmões e intestinos. A mãe de Elena, Andreea, explicou que aos 15 anos, a filha pesava apenas 15kg, e tinha 1,10m de altura.
Para ajudar com os problemas de saúde, Elena recebia soros com sais minerais a cada três a quatro horas, e sofria de falta de ar devido aos problemas respiratórios.
Apesar da luta contra a doença, Elena se dedicava às suas paixões: música e costura, segundo a Vanity Fair.
Nas redes sociais, a mãe compartilhava momentos de Elena e seus irmãos juntos e descontraídos, e também nas idas ao hospital. No aniversário de 18 anos da filha, ela compartilhou um vídeo que mostrava a jovem ao longo dos anos, ao lado dos irmãos.
Andreea atualizava seus mais de 200 mil seguidores sobre o estado de saúde da filha, enquanto ela estava hospitalizada. Apesar da NUBPL não ter cura, a família passava uma mensagem de positividade.
“Elena, querida quero lembrar de ti com este sorriso. Agora você vai cantar com anjos. Sua família vai te amar para sempre. Um dia nos veremos novamente", escreveu na legenda de uma foto, no dia 9 de fevereiro.
Elena morreu no hospital, em Gênova, onde morava com a mãe, o pai, Paolo Delle Piane, e os irmãos Daniele, Luca e Vittoria. O velório aconteceu no dia 11 de fevereiro, na Igreja Evangélica de Gênova.
